這意味著映姍在治療期間，每年的報銷數(shù)額不超過16萬元。
雖然16萬元的報銷限額也不是一個小數(shù)目，但相對于映姍每年數(shù)十萬元的醫(yī)藥費來說，自己承擔(dān)的部分仍然是個大數(shù)目，一般家庭很難拿得出。
貧困白血病兒童報告認為，雖然近年來國家醫(yī)保政策已經(jīng)提高了對少兒白血病的醫(yī)保報銷比例，擴大了醫(yī)保覆蓋范圍，但各類保險包括社保對患兒家庭的幫助也有限。
許多大病患兒不得不使用價格昂貴的進口藥，而這部分費用是不能報銷的。醫(yī)保報銷比例為50%以下(含50%)的占63.03%。這意味著，有一半以上受訪者只能從醫(yī)保中報銷不到50%。
此外，各地在可報銷醫(yī)保額度方面還設(shè)置了上限。從分段統(tǒng)計來看，醫(yī)保報銷的上限額度在5萬元至10萬元之間的占74.34%。
報告指出，考慮到自費藥、醫(yī)保起付線、封頂線、不在醫(yī)保定點醫(yī)院治療、異地治療、有的白血病類型不在大病救助之內(nèi)等因素，整體報銷比例并不高。
此外，治療白血病的醫(yī)院基本都在大城市，約82.17%的受訪家庭都選擇省、市級大醫(yī)院。而按照新農(nóng)合報銷標準，不同地方、不同級別的醫(yī)院、不同類型的白血病，報銷比例都有差別。省、市級的大醫(yī)院報銷的比例比縣鎮(zhèn)一級的低，如果選擇其他省市的醫(yī)院治療或非定點醫(yī)院治療，將不能報銷或者報銷比例更低。
就此報告指出，現(xiàn)在每年仍有很多重癥兒童在死亡線上掙扎，很多家庭因孩子患病而傾家蕩產(chǎn)。如何建立完善的兒童大病救助機制，使更多患兒和家庭擺脫困境，已成為迫在眉睫的社會問題。
玲玲是幸運的，今年年初，已經(jīng)絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國紅十字基金會“小天使基金”的救助時，毅然決定繼續(xù)給孩子治療。
小天使基金是中國紅十字基金會“紅十字天使計劃”的一個公益項目。據(jù)了解，中國紅十字基金會針對大病救助推出的“紅十字天使計劃”運行8年來，已累計投入資金約9.23億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。
救助大病兒童，中國紅十字基金會不是唯一的一家。
2012年，74家慈善組織對各類兒童大病開展了醫(yī)療救助，共開展了136個兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤(不含白血病)、唇腭裂的醫(yī)療救助項目數(shù)量最多，分別占22%、18%、13%和10%。
北師大中國公益研究院常務(wù)副院長高華俊在接受法治周末記者采訪時介紹，按照中國對重大疾病的定義，自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分，會產(chǎn)生災(zāi)難性醫(yī)療支出，即需要外部慈善機構(gòu)的救助。
而以社會捐助款作為指標，作為政府機構(gòu)代表的民政部門和社會公益慈善組織接受捐贈款規(guī)模的對比關(guān)系，已經(jīng)從2004年的五五開演變到二八開，社會捐助越來越得到社會公眾的認可。
近年來，隨著我國兒童大病救助現(xiàn)狀逐漸引起社會的關(guān)注和重視，大量關(guān)注患兒的慈善組織和民間救助項目應(yīng)運而生。
但調(diào)查也顯示，近四成白血病患兒家庭沒有接受過任何慈善機構(gòu)資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結(jié)構(gòu)性失衡，救助標準難以確定，救助內(nèi)容仍顯單一，救助信息無法共享等原因，使民間救助能力有限且不穩(wěn)定。
高華俊說，在中華兒慈會9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。由于白血病治療費用高，患兒所需救助費用高，全國除中國紅基會特別針對貧困白血病患兒提供醫(yī)療救助資金的“小天使基金”每年的救助人數(shù)能夠達到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數(shù)都只在數(shù)百人甚至幾十人。
“這說明公益慈善機構(gòu)對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠不足以滿足需求?！备呷A俊坦言，當(dāng)前對唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過多，對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來應(yīng)加大這類人群救助項目的投入。
按照我國對重大疾病的定義進行測算，再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費用最高，需要慈善機構(gòu)救助的資金額度也最高。
“但現(xiàn)實情況卻是，現(xiàn)有救助資源分配存在結(jié)構(gòu)性失衡，兒童大病救助的發(fā)展遠遠落后于其他兒童救助領(lǐng)域。”高華俊說。
除此之外，慈善組織參與醫(yī)療救助的法律不健全，以及救助標準難以確定、救助內(nèi)容單一、救助信息無法共享，也是慈善組織在當(dāng)前兒童大病救助上面臨的問題。前者導(dǎo)致一些醫(yī)療糾紛無法得到解決，而后者不但造成資源上的浪費，也加大了項目的執(zhí)行成本。
高華俊建議，在此背景下，政府需要加強對民間慈善力量的重視，使政府與社會救助實現(xiàn)無縫對接，采取政府向社會組織購買服務(wù)，對不能標準化的救助實施委托，建構(gòu)兒童醫(yī)療救助制度的多元化運作體系，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺，從而打造大病兒童救助的新路徑。
救治在死亡線上掙扎的患兒，確保他們不至于因無力支付醫(yī)療費用而放棄生命，這本應(yīng)該是完善醫(yī)保和救助體系的題中之意。
兒童大病救助現(xiàn)狀報告認為，醫(yī)療服務(wù)作為一項重要的公共產(chǎn)品，政府需要明確主導(dǎo)地位，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任。一方面，在各項醫(yī)療政策的制定中，要突出“兒童優(yōu)先”的理念，加大對兒童大病的保障力度。同時，加大對醫(yī)療救助的投入，對在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。
“政府在醫(yī)療救助方面還有增加投入的空間?！眻蟾骘@示，上海地區(qū)慈善組織在2009年投入醫(yī)療救助金額相當(dāng)于政府醫(yī)療救助投入的31.3%。
報告認為，公立醫(yī)院在兒童大病慈善救助中應(yīng)該扮演更加重要的角色。專家認為，醫(yī)院首先應(yīng)規(guī)范行為，杜絕過度治療，并參與救助基金發(fā)起、評估病情、醫(yī)療審核等慈善行為。
對于救治大病患兒，報告建議，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺，做好基本醫(yī)療保險和國家醫(yī)療救助、慈善組織醫(yī)療救助的銜接，建立并逐步形成“醫(yī)療救治——基本醫(yī)療保險報銷——國家醫(yī)療救助——慈善組織救助”的報銷和救助流程。
高華俊表示，現(xiàn)在，兒童大病分別被基本醫(yī)療保險政策、重大疾病醫(yī)療保障政策、目前正在試點的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險政策等覆蓋。但各個政策之間還沒有實現(xiàn)無縫銜接，這也給患兒的實際醫(yī)療費用支付和報銷帶來了問題。
“當(dāng)前，建立兒童大病救助綜合協(xié)作機制迫在眉睫?！备呷A俊提出，應(yīng)廣泛動員社會力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺，構(gòu)建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病救助體系，實現(xiàn)社會的公平穩(wěn)定發(fā)展。
北師大中國公益研究院院長王振耀認為，之所以兒童大病醫(yī)保問題遲遲未解決，一方面是由于國家相關(guān)部門對兒童大病認識不清，對于患病兒童的數(shù)量及所需治療費用估算過高；另一方面則是醫(yī)藥價格有可能會受到影響，從而觸動一些利益團體。
“事實上北京患大病的兒童連續(xù)幾年從未超過300人。”以此推算，王振耀認為國家應(yīng)該且有能力解決。
他說，14歲以下人口將近3億，按每人100元計算，政府投入300億元即可讓全國兒童享受的醫(yī)保達到北京水平，“解決大病兒童醫(yī)保，并沒有想象中那么難”。
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