長(zhǎng)期受損的手指，已經(jīng)長(zhǎng)在了一起。

　　　　受損的皮膚纏著衛(wèi)生紙

　　家住商丘市睢陽(yáng)區(qū)勒馬鄉(xiāng)宋破樓村的宋劉臣，剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，經(jīng)檢查，被確診為“先天大皰性表皮松解癥”。其全身皮膚稍稍一碰觸，就會(huì)起皰并潰爛。如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

　　但是，他有顆“堅(jiān)硬”的心臟，他經(jīng)常勸說(shuō)媽媽：“我會(huì)陪你在一起，我會(huì)好好活著。”

　　【病情】出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[

　　1月18日上午，記者來(lái)到宋劉臣家中采訪，看到記者到來(lái)，懂事的宋劉臣主動(dòng)上前打招呼。

　　記者看到宋劉臣的額頭上有一塊尚未愈合的血跡傷疤，臉上全是一層層脫落的干皮，他的雙手除了大拇指以外，其余4個(gè)手指已經(jīng)“黏長(zhǎng)”在了一起，而且都沒(méi)了指甲。

　　據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不停哭鬧，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi)。

　　“我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。”宋中民說(shuō)，到鄭州后，孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥，但都沒(méi)有治愈的方法。

　　后又輾轉(zhuǎn)去了北京、上海治療，但病情均沒(méi)見(jiàn)有絲毫好轉(zhuǎn)，無(wú)奈之下，他們嘗試了民間土方，仍不見(jiàn)病情好轉(zhuǎn)。

　　“剛開(kāi)始還能吃點(diǎn)飯，后來(lái)長(zhǎng)時(shí)間打針吃藥后，飯也吃不下去了，病情也越來(lái)越重?！彼蝿⒊嫉膵寢屚跸加⒄f(shuō)。

　　據(jù)了解，先天大皰性表皮松解癥是一種全球范圍內(nèi)發(fā)病率為百萬(wàn)分之一的皮膚病,嬰兒出生后即出現(xiàn)廣泛水皰、大皰及糜爛面，多在2歲內(nèi)死亡。

　　【堅(jiān)強(qiáng)】不疼，我會(huì)堅(jiān)持的，會(huì)一直好好活著

　　就在宋劉臣被確診為先天大皰性表皮松解癥后，醫(yī)生就給下了死亡通知書(shū)，但在宋中民夫婦的細(xì)心照顧下使其生命延續(xù)到現(xiàn)在。

　　宋劉臣，今年8歲，是一名成績(jī)優(yōu)異的小學(xué)2年級(jí)學(xué)生。

　　商丘市第三人民醫(yī)院一位不愿透露姓名的醫(yī)生告訴記者，她從醫(yī)33年，第一次見(jiàn)患有該病的孩子能活這么大。

　　宋劉臣穿衣、走路時(shí)皮膚都會(huì)摩擦起水皰，有的像拳頭大小，有的會(huì)繞脖子和腿彎起一圈，細(xì)心的宋中民夫婦就會(huì)用針管一點(diǎn)點(diǎn)吸出來(lái)，可每次吸完水皰，那層表皮都會(huì)粘在皮膚上一點(diǎn)點(diǎn)潰爛，再次形成血水，為了不讓血水蔓延，宋中民夫婦每次都會(huì)用衛(wèi)生紙?jiān)谒蝿⒊忌砩陷p輕地裹上一層。

　　“可每次小心翼翼揭下衛(wèi)生紙時(shí)，孩子都疼得哇哇直嚎，只好先用鹽水將衛(wèi)生紙弄濕?！彼沃忻裾f(shuō)，最初是用紗布，可紗布常常隨著血水干在受損皮膚上，很難拆下，孩子也是疼得受不了。

　　夏天是宋劉臣最難熬的時(shí)間，身上又痛又癢，每次睡醒起來(lái)，床單上都會(huì)有血水。不忍看著孩子受罪的宋中民夫婦就買了臺(tái)空調(diào)，冬天怕凍著就買了臺(tái)電暖器。

　　很多時(shí)候，孩子受罪，媽媽總躲在角落里偷偷哭泣，被宋劉臣看到時(shí)，他總是給媽媽說(shuō)：“不疼，我會(huì)堅(jiān)持的，我會(huì)一直和媽媽在一起，我會(huì)一直好好活著。”

　　現(xiàn)在孩子的病情越來(lái)越重了，宋中民希望通過(guò)媒體能夠幫助孩子早一天恢復(fù)健康。

　?。ㄓ浾?陳海峰 實(shí)習(xí)生 陳萌萌）