村民突發(fā)罕見病每天需近1萬毫升血液 全村獻血

一場突發(fā)的罕見病突然降臨，每天近1萬毫升的血液需求，給原本安穩(wěn)幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者說：“要不是他們，我早沒了。”這里的“他們”，是江西省南昌市安義縣徐埠村那群普普通通的村民。

國內無罕見病官方定義 無醫(yī)保報銷缺藥可治

在國際罕見病藥物生產具領先地位的生銳(Shire)醫(yī)藥公司總經理杜興暉表示，罕見病醫(yī)療保障的不足成為產品進入中國的最大阻力。2015年可以說是罕見病與孤兒藥最值得回憶的一年，這一年與罕見病有關的各類高峰論壇和會議不斷，規(guī)模越來越大，參與人越來越多。

多米尼加罕見疾?。?女孩"青春期后變男孩

據英國《每日郵報》9月20日報道，在多米尼加共和國西南的邊遠村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進入青春期后，即大約12歲左右，因為基因畸形，會長出男性器官變成男孩

多米尼加現(xiàn)罕見疾?。骸芭ⅰ鼻啻浩诤笞兡泻?/a>

罕見病女孩跪行26年終可"腳踏實地"

她開心地說，能夠“腳踏實地”超幸福。

商丘8歲男孩患罕見病

據宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不停哭鬧，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個小腳上好多血皰都已經裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

據宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個小腳上好多血皰都已經裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

中國罕見病高峰論壇開幕 專家稱“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國罕見病高峰論壇21日在北京舉行，罕見病發(fā)展中心主任黃如方說，要警惕如今泛濫網絡的“治愈罕見病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學會罕見病分會聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國罕見病高峰論壇”在北京舉行。

4歲女孩得罕見病擊倒幸福家庭 父母從未言放棄

駐馬店市平輿縣老王崗李莊村李志芳一家人的生活陷入了極度困難中，他4歲的女兒小新月患有一種十分罕見的疾病“線粒體腦肌病”，全身肌肉無力，無法站立行走，每天都需要父母24小時抱在懷里。