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男孩患怪病形同“蜘蛛人”

2012-05-07 07:08 來(lái)源:大河報(bào)

  大河報(bào)周口訊 身形宛如竹竿,四肢細(xì)長(zhǎng),指節(jié)寬大突出彎曲……昨日,鹿邑縣真源醫(yī)院內(nèi)一科病房,14歲男孩張文祥正在打點(diǎn)滴,他患有馬凡氏綜合征,身高176厘米,體重卻不到30公斤,是一名掙扎在死亡線上的“蜘蛛人”。

  張文祥是鹿邑縣工業(yè)園區(qū)張小寨村人,父母靠給別人拉磚頭生活?!白钤绨l(fā)現(xiàn)小文祥與眾不同的是他的身高,感覺他噌噌地往上長(zhǎng),但是只長(zhǎng)個(gè)兒,身上卻不長(zhǎng)肉?!睆埼南榈臓敔攲?duì)記者說(shuō),“當(dāng)時(shí)以為是正?,F(xiàn)象,直到后來(lái),發(fā)現(xiàn)他比同齡的小朋友高出了很多,卻不能劇烈運(yùn)動(dòng),只要一劇烈運(yùn)動(dòng),就喘不過(guò)來(lái)氣,這時(shí)我們才開始帶他到處治療?!?/p>

  張國(guó)旗夫婦帶著兒子先后到省內(nèi)外多家醫(yī)院就診,最后的診斷結(jié)果是,孩子患的是發(fā)病率約0.04%。~0.1%。的“馬凡氏綜合征”,這種病人因四肢、手指、腳趾細(xì)長(zhǎng)不勻稱,身高明顯超出常人,而被俗稱為“蜘蛛人”。

  在張文祥的診斷書上,記者看到“主動(dòng)脈瓣重度關(guān)閉不全,二尖瓣、三尖瓣重度關(guān)閉不全,心律失常,房顫……”等字眼,每一項(xiàng)都嚴(yán)重威脅著小文祥的生命。

  據(jù)張文祥的主治醫(yī)生介紹,馬凡氏綜合征可以手術(shù)治療,但是手術(shù)費(fèi)用非常高,一般需要二十萬(wàn)元左右。如果不及時(shí)手術(shù)治療,僅僅靠保守治療,張文祥隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn)。

責(zé)編:李婷
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